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Gostaria de conversar com alguém que faz ou já fez uso de Adalimumabe

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CiceroJulia

Oi to a 1 ano com usando o humira mais continuo em crise,meu Crohn é grave e ta sendo um pouco difícil,mais hoje já esta melhor,e com a ajudo do Modulen IBD,que consegui gratuitamente por uma ação judicial,meu estado nutricional esta melhorando aos poucos.

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sa2404 in reply toCiceroJulia

Que bom que seu estado nutricional está melhor, também já fiz uso de Modulem IBD e acho que vou ter que utilizar novamente, pois emagrecí muito, só que meu apetite melhorou muito depois que tirei um pedaço do intestino que já estava quase totalmente obstruído. C.Julia, um conselho que te dou, desde que descobrí a doença, só tive melhora dos quadros em que tive crise quando associei o tratamento com tratamentos para melhorar o emocional, que pelo menos em mim está super ligado com a doença. Tomar anti depressivo, fazer terapia e o que puder fazer para ser mais feliz. Um grande abraço e obrigado por ter respondido.

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sa2404 in reply toCiceroJulia

Que bom que seu estado nutricional está melhor, também já fiz uso de Modulem IBD e acho que vou ter que utilizar novamente, pois emagrecí muito, só que meu apetite melhorou muito depois que tirei um pedaço do intestino que já estava quase totalmente obstruído. C.Julia, um conselho que te dou, desde que descobrí a doença, só tive melhora dos quadros em que tive crise quando associei o tratamento com tratamentos para melhorar o emocional, que pelo menos em mim está super ligado com a doença. Tomar anti depressivo, fazer terapia e o que puder fazer para ser mais feliz. Um grande abraço e obrigado por ter respondido.

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cris_tal

Oi Sa2404! Eu uso há 2 anos! O que vc gostaria de saber?

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sa2404 in reply tocris_tal

Oi Cris! Gostaria de saber se faz efeito logo, se vc está bem, e o que puder me contar a respeito do uso da medicação,pois estou muito magra, fiz uma cirurgia à 25 dias, onde foi tirado um pedaço inflamado do meu intestino, mas, ainda sinto alguns sintomas, muita fraqueza, mesmo já conseguindo me alimentar melhor, dores nas articulações e meus olhos ficam muito ressecados. Tomei hoje a 1ª dose (4 ampolas de HUMIRA), e como já fiz uso de vária medicações em que não tive a resposta esperada, estou na espectativa dessa dar certo. Obrigada por responder, um grande abraço!

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cris_tal in reply tosa2404

Entao, Sa! Descobri o crohn pq meu intestino fistulou no ileo terminal e quase fui a obito por infecçao generalizada. Fiz 5 cirurgias, mas nunca precisei retirar nenhum pedaço do intestino. Logo dps q me recuperei, comecei a usar humira. Desde a primeira aplicaçao ja nao tive mais diarréias (daquelas bem urgentes). Nos primeiros 2 meses de uso, meu apetite diminuiu mas eu andava meio depressiva, entao perdi muuuuito peso mesmo. Tava fraca e desanimada.... Comecei a usar modulen 5 a 6x ao dia pra complementar o pouco que comia e comecei a ficar bem. Fiz terapias alternativas pra estabilizar minhas energias, abrir a cabeça e ver que a vida nao é só o crohn. Depois disso fiquei muito bem... mesmo! Faço hemogramas a cada dois meses e dps de quase 1 ano da humira, meus niveis inflamatorios baixaram, mas nao o suficiente e minha medica achou melhor associar a azatioprina 1x ao dia. Não tenho nenhum efeito colateral de nenhuma das medicaçoes e nem tenho restriçoes quanto a alimentação, exercicios... resumindo, vida 100% normal! Com a diferença que quem manda na hora em que meu intestino vai funcionar sou eu! Cuida do teu psicologico... pra mim isso é determinante. Perdi meu pai em março do ano passado de um infarto. E pra nao pirar, procurei me espiritualizar e entender os motivos que a vida tinha pra ter me tirado o pai e ter me dado uma doença tão agressiva! Vai com fé, a vida é boa demais! Fé na vida, fé em tudo! E principalmente, positividade!!!!!!!!!! =) se tiver mais duvidas, to aqui! Beijo e saúde a todas nós!

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sa2404 in reply tocris_tal

Obrigada, estou muito desanimada mesmo, mais vou buscar força. Abraços

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mcassia

Oi sa 2404, faço uso do adalimumabe desde setembro de 2013, tenho crohn e só descobri quando fiz a primeira colonoscopia. Fiquei dez anos tratando como reumatismo porque inchava as juntas e eu não conseguia andar. Aí mudei de estado ( de S.P para GO) e comecei com uma diarréia que não parava, emagreci 20 quilos em 2 anos, sem dieta. Procurei um gastro e comecei a fazer uso da mesalazina primeiro 6 meses de 800mg e mais 6 meses com 1200mg, melhorei muito mas a doença continuava ativa. Aí comecei a tomar o humira melhorei bem, mas as vezes tenho gases e um pouco de diarréia, meus exames estão quase todos normais, fiquei mais disposta. Só tomo o humira e não tomo mais nada. Minha alimentação é zero lactose, mas precisa ser zero glúten também. Porque de acordo com o nutricionista o glúten é devastador para o intestino (inflama por baixo da mucosa) e daí vem a lactose completando o trabalho. Tenho estenose e vou fazer uma tomografia do intestino no meio do ano, dependendo de como for a resposta do tratamento com o humira eu vou ter que fazer cirurgia, caso contrário não. Eu nunca fiz cirurgia.

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sa2404 in reply tomcassia

Força, não sou a melhor pessoa para dar conselho neste momento, mas, Fé que vai dr tudo certo. Melhoras. E obrigada!

paula_bast profile image
paula_bast in reply tosa2404

Olha tomo humira a quase dois anos, e tive uma fase muito boa, uns 9 meses de tratamento, mas agora estou em crise da doença, com muitas dores no corpo inteiro, dores abdominais. Mas não costumo ter diarréia, não é meu sintoma. Geralmente meu intestino prende muito o que faz que, por causa da estenose, eu sinta muita dor. Enfim, estou ha dois meses com corticoide, tentando largar, mas o PCR é só eu parar, dá problema, chega é incalculável a inflamação. Então é entender que as vezes é necessário utilizar outros medicamentos e nunca deixar de ir ao médico. Tem que olhar sempre o nível de inflamação pra evitar emergências.

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sa2404

Obrigada pessoal!

Valeu a força!

Estou há quase 2 anos em tratamento com humira e agora meu médico acrescentou a azatioprina 2x ao dia, não me conformo em ter que tomar vários remédios e ainda sentir mal estar de vez em quando.

Vou fazer uso de vitamina d e ver no que vai dar, lí vários relatos e estou animada.

O que eu quero é me libertar desses remédios, pois já viví muito bem sem eles por uma época e o que observo e tenho a maior certeza, pelo menos no meu caso, que minhas recaídas, independente de tar tomando medicação ou não é devido ao emocional. Procuro cada dia aprender a lidar mais com isso.

Um beijo!

Mari_Slemes profile image
Mari_Slemes in reply tosa2404

...Vai dar certo sim....ja fiz uso de humira e hj estou so com a Azatioprina....no comeco passei muito mal...mas depois o organismo acostuma....tenha fé. ..hj estou numa crise ferrada e esperando pra sair o resultado de alguns exames para dar inicio com outra medicação. ...Nao desanime...Vai dar certo!!!😉

sa2404 profile image
sa2404 in reply toMari_Slemes

Obrigada Mari, vou fazer tudo direitinho que meu médico passar, mas, vou tbm atraz desse tratamento com vitamina D, dizem que é muito bom, que Deus abençoe nosso tratamento. Vai dar tudo certo!!!

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