Soy un joven de 45 años, depostista y mi historia con el cáncer empezó en junio del año 2022 cuando me diagnosticaron un cáncer de uréter, después de varias pruebas y demás me intervinieron y me extirparon el uréter y riñón derecho en enero del 2023, en el primer control me encontraron un tumor de 3cm. en la vejiga, hice quimioterapia y en noviembre del 2023 me realizaron una cistectomía radical, en un principio me realizaban una neovegija pero en medio de la intervención creyeron que el tumor se había acoplado a mi pared abdominal, por suerte, en la biopsia salió negativo, y me volvieron hablar de si en los siguientes controles salían bien al año y quería, me realizarían la neovejiga.
Mis dudas son si realizarme esa intervención o no, no encuentro testimonios que me hablen de como es la vida con la neovejiga, como conviven y como lo llevan en general, en la asociación de ostomatizados en general no hablan muy bien, pero necesito testimonios reales, gente que lo viva para que me explique un poco para poder hacerme a la idea y tomar una decisión.
Muchas gracias por escucharme y mucha fuerza a todas y todos en esta lucha.
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malditocancer
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Hola maldito Cáncer (perfecto nombre) yo por lo que se hay un grupo en Facebook de urostomizados que dicen que da más complicaciones la neo vejiga a la hora de levantarse a orinar mil veces por la noche yo soy bajo grado G2 tumor de 1'5 cm hace tres años rtu? No pudieron salvarte la vejiga con la BCG? Infiltrante tumor en el músculo de la vejiga?? Yo también me hago esa misma pregunta por qué hay casos como el de el corredor del Dakar Nani Roma que con la Neovejiga está volviendo a competir este año gracias a el robot Da Vinci. En este grupo en concreto no hay nadie que tenga la Neovejiga.
No, salvar-me la vejiga era jugar a la lotería que no volviera a extenderse, el tumor me creció en 3 meses 3cm. y los médicos en ningún momento pensaron en esa opción. Es más, cuando me abrieron por segunda vez y extirpar la vejiga para realizar la neovejiga pararon la intervención al ver lo que vieron, hicieron reunión oncológica para decidir que hacer, porqué veían que seguramente debería hacer radioterapia, por eso me ostomatizaron. Lógicamente ellos querían salvarme la vida en lugar de la estética en esos momentos, el tumor era muy agresivo y no querían que la enfermedad fuera por delante de ellos. Es ahora que una vez todo ha salido bien, que el cirujano y el oncólogo me han vuelto a decir si quiero reconstruirme la vejiga. Pero lógicamente tengo dudas, los imputs recibidos no han sido muy buenos, por eso busco testimonios que la lleven, a parte que en un año me han abierto todo el abdomen dos veces, y esta última fue un suplicio.
Hola Maldito Cancer. Mi marido tiene una neovejiga desde hace casi 5 años (desde noviembre 2019). Le diagnisticaron un càncer de vejiga en 2017 y a pesar de la quimio con mitomicina y bcg se extendio a toda la vejiga y tuvieron que hacerle cistectomia radical y neovejiga con cirugía robótica. La experiencia es fantasticamente buena. El hace una vida absolutamente normal (viajes, restaurantes….), solo tiene que ponerse un pañal por la noche xq al dormir se le puede escapar algo de orina. Puede aguantar dormido 5-6 horas seguidas. La mayoria de las noches se levanta 1 vez, raramente 2 veces y en general esta muy bien. Cada uno cuenta la feria segun le va pero para nosotros la neovejiga fue la solucion y estamos muy contentos despues de casi 5 años. Espero que tu tomes la mejor decision y que te vaya muy bien decidas lo que decidas. Mucha suerte y mucho animo
Muchas gracias por contactar, sería posible hablar en privado, vía e-mail, teléfono. Soy un mar de dudas, y eres la primera testimonio directa que habla bien del tema.
Hola hoy mi urologo me a,planteado quitarme la vejiga el miércoles 22 entro en quirofano me quita un tumor que me a salido a los 3 meses después de 6 bcg y me hace un rastreo tomará muestras para biopsiar y depende de lo que salga me hablado de hacer una neovejiga me lo haría con el robot Vinci te doy las gracias porque me has dado mucho ánimo si no te importa te puede escribir yo soy de Barcelona me operan en la Quiron .gracias
Huy lo siento muchísimo Lucía, debutaste con un bajo grado hace 25 años? O siempre fueron tumores de alto grado? Estoy muy preocupado por qué parece que el perder la vejiga es cosa de tiempo una vez que debutas con un tumor es como si te sentenciaron. Un abrazo gigante muy grande
A ver el.22 me quitan el nuevo y me hacen un mapeo por la vejiga y depende lo que salga de anatomía patológica me pondrán otro tipo de quimio que hay después de bcg y si no pues quitar vejiga tu no te preocupes yo llevo 25años y muchas intervenciones y esta muy tocada cada persona es un mundo .
Mi marido lleva casi 5 años con una neovejiga y estamos muy contentos. Puedo contarte mi experiencia. Si te puedo servir de ayuda no dudes en decírmelo. Mucho ánimo¡
Hola! Cuando buscaba info por el de mi padre, vi que había una página en Facebook que se llama Cáncer de vejiga, me asombro y admire mucho a una chica que le hicieron una neovejiga, recuerdo que contaba todo muy positivo, hacia vida normal , y estaba agradecida a la vida por haberle cedido esa opción, estaba feliz, leí muchos post de ella y sentí mucha admiración, te recomiendo que la busques y por qué no, igual la puedes contactar. Saludos!
Lo primero muchísimo ánimo. Yo tampoco te puedo ayudar, pero ya he visto que alguna compañera se ha prestado a darte información. Espero que sea como sea todo salga bien.
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