Experiencia de una paciente: Lorena Dávila Hernández

Experiencia de una paciente: Lorena Dávila Hernández

Mi nombre es Lorena Dávila Hernández y mi historia con Hipertensión Pulmonar Primaria ya diagnosticada comenzó el 29 de Mayo de 2006, obviamente para esa fecha yo ya había presentado casi todos los síntomas y honestamente no supe darme cuenta cómo o cuando comenzaron, lo único que sé es que yo sentía que me cansaba, era una pequeña y ligera falta de aire, pero no le tomaba importancia y sólo creía que estaba aumentando de peso y así seguí.

Yo seguía mi vida de forma normal y muy ligeramente se iba acentuando esa falta de aire, tengo muy presente que fui de misiones con un grupo de religiosas y un día fuimos a caminar y ese camino no era muy recto, tenía unas ligeras lomas o pequeñas cuestas y no olvido que hubo un momento en el que mi corazón comenzó a latir muy aceleradamente, como si quisiera salirse de mi pecho, no podía seguir y aunque parezca increíble, me detuve un momento y seguí caminando, para mí tod siguió normal, después de eso regresé a mi casa y a los pocos días tenía distención abdominal, pensaba que era una colitis y de hecho eso fue lo que me dijeron los médicos, la falta de aire iba en aumento, comencé a presentar inflamación en los párpados, en los labios en mis pies, mis labios se veían oscuros, como morados y llegó un momento en el que sólo daba unos pasos y me cansaba mucho, eso ya no era normal, fui a consultar al hospital universitario, eran muchas preguntas, estud ios, las citas que yo tenía a mis 21 años sólo eran con el médico, llegó a ser desesperante para mi, porque eran estudios tras estudios, especialistas y pues no siempre se contaba con el dinero, esa etapa de ir y venir a consultas, estudios, la vivió muy de cerca mi hermano Jaime ya que mi mamá no tenía muy buena salud y además mi hermano estaba preocupado y él también se sentía desesperado porque no sabíamos que me pasaba, al menos queríamos un nombre para esto y en ese momento no lo tenía.

Yo no contaba con el seguro social y había que hacerme un cateterismo cardiaco, para ese entonces los médicos ya habían descartado muchas enfermedades y faltaba la más importante, la que dejaron al final, Hipertensión Pulmonar, no olvido que acudí al cardiólogo, tenía mi expediente, le expliqué los síntomas, leyó mi expediente, se salió, habló con sus colegas y sólo murmuraban y volteaban a verme de forma extraña, como si fuera un fenómeno o algo así, me empezaron a suministrar nifedipino y algunos diuréticos, me dieron reposo y me dijo el cardiológo que necesitaba un cateterismo, en ese momento no podíamos costearlo y tuve que esperar un tiempo, aunque parezca increíble comencé a sentirme bien y noté mucha mejoría y entré a trabajar y fue así como obtuve el seguro social.

Un día me sentí muy mal, empezó a faltarme el aire, no podía respirar, sentía que me ahogaba y me desmayé, esto ya me había pasado anteriormente, le llaman síncope y para mí, no sé para los demás pacientes, pero el síncope es la sensación más horrible, el síntoma que más me lástima y me duele cuando se presenta, esa sensación de ahogamiento y sentir que por más que respiras no es suficiente, hasta que me desmayo, son segundos, pero para mí es como si fueran horas, me llevaron a consultar y me hicieron un electro y me hicieron también un ecocardiograma y el médico me dijo que podría ser Hipertensión pulmonar, me dio una hoja para que en el imss me dieran pronto el pase a especialidad y fue ahí donde el 26 de mayo de 2006 me hicieron el cateterismo.

El 29 de mayo acudí a realizarme una espirometría y la encargadadel Área de Fisiología Pulmonar es la Dra. Alicia Ramírez, ese día iba conmigo mi hermana Carmen y no olvido que me miro a los ojos y me dijo usted es tiene una enfermedad crónica que se llama Hipertensión Pulmonar, esta enfermedad es mortal, pero afortunadamente usted resultó respondedora en un 20 % al reto con anedosina y eso es bueno para usted, no me asusté, me quedé como pasmada, siempre pensé que tenía muy buena salud y ese día me di cuenta que no era así, todo estaba cambiando de forma tan drástica que no sabía que hacer.

La Dra. Alicia resultó conocer muy bien el HAP porque ella es especialista en esta enfermedad así que estaba con el médico adecuado, recuerdo que llegué a casa y le di lanoticia a mi familia y todos estaban desconcertados, nunca habíamos oido hablar de este padecimiento, todos estaban tristes, yo me fui a mi cuarto y comencé a llorar, siempre he sido católica y ese día le dije a Dios que no quería un porque, que sólo me diera la fuerza y que me ayudara porque yo no me iba a dejar vencer, que yo tenía que luchar, que iba a luchar y que no pensaba morir pronto de Hipertensión Pulmonar.

No ha sido fácil, pero con mi familia apoyándome y dandome su amor todo ha sido más llevadero, la Doctora y el Dr. Carlos Jerjes Nuemólogo y Cardiólogo me han ayudado bastante junto con la Dra. Susana, son unos médicos maravillosos, sencillos,accesibles, muy humanos, son excelentes porque no sólo me ayudan a mi sino a muchos otros pacientes con HAP.

Hoy digo con toda sinceridad que esta enfermedad me cambió la vida para bien, en primer lugar porque me he acercado cada vez más a Dios y he aprendido a valorar las pequeñas cosas de la vida que otros no y que si alguna vez llegué a sentirme débil pues Dios me ha demostrado que Él está conmigo y que soy muy fuerte, me considero muy valiente y una mujer que no se dobla ni se dejará vencer tan facilmente.

La dra. Alicia y el Dr. Jerjes me invitarona participar en un protocolo con Trepostrinil oral y acepté, una de mis hermanas decía que no, que tenía miedo, que porque permitía que experimentaran conmigo, yo le dije que para luchar y encontrar una cura se necesitaban personas decididas y valientes que no temieran y que yo tenía esos requisitos, que quería hacer algo por mí y por los demás, NO PUEDES PEDIR SALUD, NO PUEDES PEDIR MEDICAMENTO, NO PUEDES PEDIR CURA SI QUIERES QUE TODO TE CAIGA DEL CIELO Y SI ME QUIERES AYÚDAME Y NO ME PIDAS QUE DESISTA DE ESTO PORQUE NO LO HARÉ, PIENSO NO SÓLO EN MI SINO EN LAS DEMÁS GENERACIONES, EN MIS SOBRINOS, VOY A PARTICIPAR.

El protocolo era un gran reto para mi y más cuando supe todos los efectos secundarios: dolor de cabeza,nausea,vómito,dolor estomacal, dolor maxilar, rubor facial, se podían presentar algunos o todos los síntomas y como siempre Jaime fue conmigo el día que firmé el consentimiento informado, la indicación más importante era tratar de ejercer tolerancia al medicamento lo más que se pudiera, iba a iniciar con 1 mg por la mañana y 1 mg por la noche y así seguí, llegué a manifestar todos los síntomas y en algún momento pensé en renunciar, pero luego reflexionaba y seguía adelante, llegué a tolerar 10 mg por la mañana y 10 mg por la noche, eso era demasiado !!! mi calidad de vida mejoraba cada vez más, hacía una vida casi casi normal, subía escaleras, usaba tacones, bailaba, me sentía excelente y muy felíz. Lo mejor era que mis caminatas de 6 minutos eran arrba de 500 mts y sin presentar disnea, con buena saturación y buena frecuencia cardíaca.

Los resultados eran excelentes, sólo que tuve que renunciar al protocolo porque me embaracé, aclaro que no lo planee, fue inesperado y yo quería tenerlo, darle a él la oportunidad aunque el pronóstico no fuera muy alentador, en mi casa todos se molestaron pero era lógico, tenían miedo y estaban preocupados por lo que esto significaba, pero también me apoyaron en la decisión de tener al bebé y mi esposo tambien me apoyaba y se sentía triste, comencé a tomar el sildenafil, no podía disfrutar mi embarazo como las demás mujeres, no fue fácil, me faltaba el aire, me cansaba, pero deseaba que se lograra el bebé y si se podía también yo porque quería conocerlo, besarlo, cargarlo, consentirlo y me sentía mal porque llegué a pensar que sería de mi hijo si yo moría, quién le podría dar eso que sólo yo como mamá le podía dar ??? pero le rogaba mucho a Dios y seguía las indicaciones de los médicos.

Mi bebé se llama Said, nació a las 33 semanas porque yo presentaba un BNP de 1444 y los médicos consideraban que mi corazón no resistiría más y que había que quitarle peso a mi cuerpo, Said nació el 18 de febrero de 2011 a las 14:10 pesando 2,230 kg, estuvo 15 días en neonatología, yo estaba muy delicada, obviamente me practicaron una cesarea y fue con anestesia general, lo que significa que yo no me di cuenta de cuando nació mi bebé, no lo escuché llorar, no lo vi y no pude besarlo. Esas son las cosas que más me dolieron, porque a mi pasaron a terapia intensiva, decían que estaba muy grave y que las siguientes 72 horas eran muy importantes, a mi esposo le dijeron que ya conocíamos los riesgos y que había que esperar a ver como reaccionaba y como evolucionaba y que se pusiera a rezar, yo estuve 3 días en terapia intensiva, luego me pasaron a mi cuarto, ahi estuve cuatro días más y me dieron de alta con la recomendación de guardar reposo y seguir con los m edicamentos.

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Said tenía una semana de nacido cuando yo lo conocí, e ese momento me sentí tan triste porque pensé que mi bebé no se merecía eso, el necesitaba una mamá sana y no alguien como yo y decidí luchar ahora con más fuerza por Said y por Diego (mi esposo) porque no quería dejarlos solos y ahora iba a pelear con más fuerza, porque ya tenía una razón importantísima por quien vivir.

Apenas estoy recuperándome, todo este tiempo he mostrado BNP muy elevados, arriba de 1000 mg/hg, cada vez me siento mejor y lo más importante mi último BNP fue hace unos días y es de 130 mg/hg, voy mejorando y confío en que llegaré al nivel que estaba antes.

Said tiene 18 meses es un bebé muy sano, muy fuerte, mi mayor satisfacción, mi mayor logro y la razón más importante que tengo para seguir luchando, Diego y Said me motivan día con día a luchar, ellos y yo vamos a salir adelante con la ayuda de Dios, los médicos, el apoyo de mi familia y amigos.

Los invito a que no tengan miedo ante esta enfermedad, es cierto que no se tiene tanto conocimiento de ella pero debemos seguir luchando para darla a conocer y para concientizar acerca de ella, no es fácil, pero sé y confío en que se encontrará la cura porque vamos avanzando hasta en los medicamentos y pronto tendremos eso que tanto anhelamos todos los pacientes y nuestras familias.

PARA MI NADA DE ESTO HA SIDO FÁCIL, TRATÉ DE APRENDER DE LA ENFERMEDAD Y DE ASIMILARLA, DECIDI ACEPTARLA Y SER FELIZ CON ELLA, AMO CADA INSTANTE Y MOMENTO DE MI VIDA Y LA DISFRUTO AL MÁXIMO, PORQUE NO PIENSO MORIR JOVEN NI AMARGARME, PIENSO EN LUCHAR, SALIR ADELANTE Y SER FELIZ, ALGÚN DIA MORIRÉ, LO SÉ PERO ESTOY CONVENCIDA DE QUE NO SERÁ PRONTO, ASI QUE HIPERTENSIÓN PULMONAR YA ME CONOCES, SABES COMO SOY, SABES QUE NO ME DEJARÉ VENCER, ASI QUE PREPÁRATE PORQUE YO VOY CON TODO !!!

Fuente: Copia desde phassociation.org/OurJourne...

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