Los beneficios de INFORMARSE sobre la enfermedad

Luego del diagnóstico del Lupus, es común que tengamos un mar de dudas sobre la enfermedad.

Tendrá cura? Qué puedo hacer? Qué no puedo hacer? Me pasará algo grave? Me moriré joven? Podré tener hijos? y un largo etcétera...

Al respecto podemos tomar varias opciones: hacernos los desentendidos y no querer saber nada, o tomar la iniciativa y tratar de entender de qué va esta enfermedad.

El ideal sería que el médico especialista que nos trate lograra sacarnos de todas y cada una de nuestras dudas, pero sabemos que ante la baja cantidad de médicos reumatólogos en Chile y en todo el mundo, eso no pasa más allá de ser un lindo sueño.

Por lo mismo, son los pacientes los llamados a tomar las riendas de su propia enfermedad, y sobre todo en el Lupus.

INFORMARSE significa buscar conocimientos fidedignos, no sólo el primer resultado que nos muestra google, sino que ir a las fuentes primarias y reconocidas sobre el Lupus (Centros de Investigación, Fundaciones Extranjeras, Estudios avalados por entidades serias, blogs con información en profundidad u otras).

Pero si nos vamos a sentar a leer sobre Lupus, sobre las posibles manifestaciones de la enfermedad, debemos hacerlo con OBJETIVIDAD, es decir, teniendo la capacidad de entender que no todo lo que vamos a leer nos va a pasar a nosotros y no vivir con el miedo que algún día nos veremos o estaremos como un paciente con Lupus "de enciclopedia".

Con ello logramos principalmente dos cosas positivas:

1) saber atenernos a lo que nos puede llegar a pasar si no tenemos una correcta adherencia al tratamiento y no llevamos adelante las indicaciones del médico, conocer las manifestaciones de la enfermedad en cada persona y conocer los signos de activación en nuestro propio cuerpo; y

2) agradecer que siempre hay casos peores que el de uno. Esto es sumamente importante, pues podremos ver que a pesar del dolor interno, de los cambios físicos o de las limitaciones que se puedan sufrir con la enfermedad, TODO puede ser siempre peor.

Además, está demostrado que los pacientes que están informados y participan activamente en su tratamiento:

a.- tienen MENOS dolor;

b.- necesitan MENOS visitas médicas;

c.- tienen MAYOR confianza en sí mismos; y

d.- permanecen MÁS activos en sus vidas.

O sea, que finalmente un paciente informado y con las riendas sobre su enfermedad y su tratamiento, puede optar a UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA.

Por lo mismo, no te quedes con dudas, infórmate sobre tu enfermedad y las manifestaciones que presentas, mantente alerta ante nuevos signos o síntomas que puedas presentar, conoce los medicamentos que ingieres y sus respectivos efectos secundarios y contraindicaciones, lleva una libreta con los avances o cambios que presentes entre cada visita a tu médico y sobre todo... no desesperes, que si te informas bien, verás que siempre hay alguien que está peor que tú!

Last edited by

3 Replies

oldestnewest
  • Excelente artículo estimado.

  • Interesante artículo. Gracias por compartirlo

  • De nada chicas!

You may also like...