¿Cuál fue tu primera impresión al escuchar el diagnóstico del Lupus?

Cuando el médico te miró a los ojos y te dijo "LUPUS", qué fue lo que te vino primero a la mente?

Sabías algo de la enfermedad, no creías que podía ser crónica, tenías entendido que era más grave o te resignabas a pensar que realmente podía ser Lupus?

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12 Replies

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  • @pinkycito: la reformulé en formato de encuesta...

  • Super!

    Te pasaste :)

  • Me sentí culpable ,ya que diagnosticaron primero a mi hijo y después de un año mas o menos a mi ...ya sabia de que se trataba y entendí mucho mejor el dolor de mi hijo, con el correr de los días ya no me sentí tan culpable la verdad es el destino y no yo quien maneja quien convive o no con el lobo.

  • Justamente @bichitovioleta, la culpa no es de nadie.

    Como madre e hijo sacaron mala suerte en la lotería del Lupus.

    Al menos se tienen el uno al otro para entenderse en todo momento.

    Saludos!

  • Me derrumbé por completo, primero por que tuve una hermana que falleció con lupus a los 15 años de edad y viví con ella todo el calvario de la enfermedad y segundo por que soy enfermera, trabajaba en el área de emergencias y UCI de un hospital y recibía mensualmente pacientes con lupus con complicaciones. Sabia de lo que se trataba y todo lo que me esperaba, tuve que salir del área de emergencia para ir a programas de prevención de Diabetes e Hipertensión, esa fue una de las cosas mas difíciles que tuve que hacer pues sentía que mi vida cambiaba completamente, pero fui aceptando mi realidad y parte importante de ello fue el apoyo de mi familia y amigos. Ahora después de 18 meses puedo decir que me siento bien y feliz pues regreso nuevamente al área de emergencias a partir del próximo mes, solo espero me vaya bien. Mucha suerte a todos :)

  • Wow @Deysi, bien fuerte tu historia!

    No sólo por el antecedente de tu hermana, sino que también por el trabajo que desarrollabas.

    Al menos tienes a tu favor todo el conocimiento adquirido y eso lo debes llevar a la práctica en la prevención misma de tu enfermedad y de los estados de crisis.

    Que tengas un buen regreso a tu puesto habitual en emergencias!

    Saludos!

  • yo no le tome tanta importancia de primero , pero luego me senti muy cansada esta muy delgada cosa que yo me encontraba estupenda jajja ... pero los demas me decian que esta muy delgadisima y aun asi me cansaba para todo , mi medico me dijo que habia que hacer una radiografia al torax . cuando la vio me dijo mmmm estamos mal por que tienes una fibrosis pulmonar ... me senti morir no dormia solo lloraba de pena y desesperacion me dejaban para estudios cada consulta hasta que me dejaron un un especialista y mi daño pulmonar era bn cnsiderable y yo sufria de amnea de dia y de noche era muy complicado me vine abajo , pero de poco empese a ver que tenia que seguir x mi hijo que es lo mas hermoso que tengo .. solo le pido a mi dios que me de mas fuerzas y vida para verlo bn... es dificil xk cada marisposa tiene diferentes experiencias y vivir con lupus es muy dificil , pero se puede .... cn el favor de dios sii se puede ....

  • Hola @yasnamaricell!

    Cuadros de pena, tristeza o depresión luego del diagnóstico son comunes, ya que la vida cambiará en muchas formas y algunas cosas ya no serán como antes.

    Espero el tema pulmonar vaya mejorando, y tal como dices, no te puedes rendir. Por tu hijo y por ti!

    Y claro que se puede. A pesar de lo difícil de vivir con esta enfermedad, la vida continúa y tenemos que ponerle la mejor cara posible, ya que ha sido un regalo de Dios!

    Un abrazo para ti :)

  • Mi primera reacción fue susto, ya que él único caso que había conocido con Lupus era él de una niña adolescente que falleció, pero a su vez me sentí que finalmente tenía algo concreto con que enfrentarme ya que durante años me sentía como una hipocondríaca y a veces dudaba de mi mismo por sentir dolores en toda parte y no había una razón concreto. Hoy día estoy bastante mejor con mi tratamiento y sobre todo aprendí a medir mis fuerzas.

  • Muchas veces viene el susto inicial @Brigitta porque asociamos el LES a casos extremos: algún personaje famoso que murió de Lupus, algún conocido de la familia, etc.

    Pero sin embargo, tal como dices tú, la adherencia al tratamiento, el conocimiento sobre la enfermedad y el autocuidado son esenciales para seguir en esta batalla.

    Un abrazo!

  • Podria que hasta un alivio, mucho tiempo, muchos sintomas nada claro, todo tratado aparte... Hasta hace 3 meses, en que no me pude parar más, luego de muuuuuuuchos examenes y unos cuantos mas que quedan, me notificaron con lupus, un doctor no lo quiso hacer, pero luego, una doc se tomo el tiempo de explicarme, de ayudarme. Fue dificil, por un tema de que nosotros buscamos ser padres y estoy activa con lupus, recien comenzando medicamentos y con varias perdidas. Se siente alivio al saberle el nombre, pero nunca se sabe, por ahora tengo pena... nada más

  • Justamente @Vanexa... son muchas veces un mix de sensaciones: alivio porque al fin podemos saber de qué estamos enfermos, decepción porque uno tiene otras expectativas para la vida, pero sobre todo debes tener tranquilidad para que la medicación indicada haga su efecto, los síntomas vayan bajando y puedas estar estable y controlada y así poder cumplir tu sueño de la maternidad.

    Un gran abrazo!

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