Orientación, por favor: mi recién nacido fue diagnosticado con Hemofilia

[OOscarEM]

Hola.

Mi nombre es Oscar Omar Estrada, tengo 34 años y vivo en México, D.F.

Nuestro bebé nació hace 5 días, el 18 de Octubre de 2015, y hoy fue diagnosticado con Hemofilia tipo A. Los dos hermanos de mi esposa (difuntos) y un par de sobrinos ya la padecieron, por lo que sabíamos de la posibilidad de que nuestro bebé la tuviera. Ellos no viven en México D.F., por lo que no tenemos conocimiento de las posibilidades que haya en esta ciudad de cara a este padecimiento. Solo a uno de mis sobrinos lo traen cuando tiene lesiones al Instituto Nacional de Pediatría, fuera de eso, nada más.

Hoy en día, nuestro bebé sigue en cuneros en el Hospital Gineo Pediatra 3A del IMSS, le están poniendo Factor VIII para reducir los riesgos, y posiblemente nos lo den entre mañana sábado 24 de Octubre o en la siguiente semana. Además ya tenemos consulta en Hematología en el Centro Médico La Raza para el próximo el 26 de Noviembre.

Lo que nos gustaría es ser orientados con respecto a lo que se deba y no hacer con nuestro bebé, tener ayuda para hacer la vida de nuestro bebé lo menos dificil posible.

Cualquier orientación nos será de mucha ayuda.

Mucho agradeceré sus comentarios.

Muchas gracias de antemano.

Saludos.

-Oscar E

[Elioenai]

Acércate a la Federación de Hemofilia de la Republica Mexicana y a la Asociación del Estado de México, ellos cuentan con mucha información para que nuestros niños tengan una mejor calidad de vida. Únete y participa con nosotros, regularmente cada mes, organizan pláticas relacionadas al padecimiento.

[Ktita]

Es severo, leve o moderado

[OOscarEM in reply to Ktita]

Ktita, aun no nos dicen el grado. Gracias.

[OOscarEM]

Muchas gracias, Elioenal, ¿en dónde se llevan a cabo las reuniones que comentas? ¿Sabes cuándo será la siguiente?

Ktita, aun no nos dicen el grado. Gracias.

[Elioenai in reply to OOscarEM]

Por medio del Facebook, esta es la página

Asociación de Hemofilia del Estado de México IAP

Ahí publican, información acerca de las reuniones.

Tu bebé está muy bien y estará mejor, sigue adelante; no pierdas ninguna cita en el IMSS.

[Ktita]

Mmm debiesen de decirte para saber si tiene que empezar con tratamiento o no, mi hijo es severo y tiene 7 meses por un tema de punciones solo le aplican una vez por semama su factor y mi sobrino tmbn severo pero el como a tiene sus venas mas visible lo pinchan dos vces por semana

[OOscarEM in reply to Ktita]

Gracias por los comentarios, KTITA, supongo que en la consulta de La Raza del 26 de Noviembre nos lo dirían. ¿En dónde está siendo tratado tu bebe?

Gracias.

[marcosoropeza]

Acercarte a la Federación esta bien y es correcto, pero creo aparte del comercial que primero deben estar tranquilos y no paniquearse; no es una deficiencia terminal ni nadie se muere ya de eso. Hoy en día existe un tratamiento óptimo, oportuno y muy seguro para los nuevos hemofílicos, están en un muy buen lugar: La Raza.

No lo apachurren, traten de no golpearlo con nada, no lo jalen muy fuerte. Esto a reserva de saber que tipo de hemofilia tiene (severa, leve o moderada) Pero sobre todo CALMA no pasa nada. Se los dice un hemofílico de cepa. Saludos!

[OOscarEM in reply to marcosoropeza]

Muchas gracias por tus palabras, Marcos. Muy reconfortantes y alentadoras.

¡Gracias!

[Grovick]

Un saludo, yo también soy hemofílico (Tipo A, severo), nací en 1986 y cuando era chico, solo existía el tratamiento con transfusiones de sangre y críos (inyecciones intravenosas también) en el hospital infantil de México. De chico los doctores me hicieron mucho énfasis en el ejercicio y la buena alimentación. Obviamente tienen que ser ejercicios de muy bajo impacto, principalmente natación (NINGUN ARTE MARCIAL).

También me mandaron un pequeña rutina de pesas (que todavía hago) empezando con las más ligeras que se pueden encontrar y aumentando el peso poco a poco. Una articulación con músculos grandes aguanta mucho mejor los sangrados. Tuve mi acercamiento con el factor como a los 20 años (cuando me acerque a la federación) asi que tal vez lo tuve un poco tarde pero gracias a la nutrición y mi medio ejercicio estoy bastante bien. Voy y vengo yo solo, camino y no uso bastón.

Obviamente no me salvé de los muchos sangrados. Esos se controlaron hasta que me puse el factor.

Creo yo que si logran tener un buen equilibrio entre una buena alimentación, ejercicio y sus inyecciones de factor todo estará perfecto. Tengo 29 años y soy Ingeniero Mecánico egresado del IPN.

[OOscarEM in reply to Grovick]

¡Muchas gracias, amigo!

Saludos.

[kiike]

Hola que tal buen dia mi nombre es Carlos tengo 22 y soy hemofilico leve, pocas veces e usado el factor VIII ya que no lo e requerido demaciado gracias a dios, tu bebe con los cuidados adecuados podra llevar una vida sana y normal como la de muchos niños de su edad, gracias al cuidado de mis padres y las recomendaciones de los doctores ahora soy una persona con una hermosa familia y un trabajo como mucha gente normal, lo unico que tienes que hacer cuidar de tu bebe y siempre apoyarlo como padre eso nos ayuda mucho a nosotros en la etapa de la infancia ya que el darnos cuenta de una enfermedad haci a una corta edad es algo dificil para uno, solo te puedo decir que lo ames y lo cuides mucho y cualquier duda consultalo e informate un enorme saludo y bendiciones a tu familia

[OOscarEM in reply to kiike]

Muchas gracias, Carlos. Que gusto saber de tu caso. Cuídate mucho y te deseo mucho éxito.