¿Padeces alguna artropatía hemofílica, o algún otro tipo de lesión articular como consecuencia de tu padecimiento?

[HugoGM]

Dolor, discapacidad y disminución en la calidad de vida son los efectos de largo plazo que agobian al paciente con artropatía hemofílica.

[RCGF]

Si, tengo 5 artropatias: tobillo, rodilla, hombro y ambos codos. Cuando tenía 16 ya las tenía todas, empezaron los miembros inferiores entre los 7 y 12 años, y en los superiores aparecieron entre los 12 y 16 años.

Cuando tenía 16 use por última vez los crioprecipitados y estuve en un esquema tipo profilaxis con concentrados de la coagulación por aproximadamente 3 años.

Ahora tengo 38 y ya no tengo nuevas artropatias, otra vez desde hace 7 años estoy en profilaxis L-X-V 500 UI por dosis.

Las articulaciones donde tengo las 5 artropatias es rarísimo que sangren, pero si tengo disminución de masa muscular y dolor cuando hace frío.

En el tobillo me hicieron una sinoviortesis con radioisotopos a finales de los 80, desde entonces ha sangrado unas 8 veces nada mas, antes sangraba como cada semana.

La rodilla me la cambiaron hace 3 años, me hicieron una artroplastia y ahora ya no sangra nada de nada, ni me duele. Y me permite andar erguido y hacer la mayoría de las actividades: caminar, subir escalones, sentarme, etc.

[Francisco_Mor]

Tengo artrosis en la rodilla derecha porque antes mis padres no tenían mucha información sobre la Hemofilia y me aplicaban cosas calientes en lugar de frías en mi rodilla cuando me lastimaba por eso la tengo un poco mal, para mantenerla con movilidad hago ejercicios terciado, ando en bicicleta y camino mucho.

[HugoGM]

Hola Francisco, cómo estás?

Supongo que estás en profilaxis. Podrías comentarnos cada cuanto tiempo y qué cantidad de factor te aplicas además de cómo es tu rutina de ejercicios? Seguro será de mucha utilidad para quienes comiencen a animarse a practicar deporte.

saludos!