An ALD carrier in Vietnam

Hi, I am new here. I am a ALD carrier from Hanoi Viet Nam. My brother died by ALD in 2002 at 11 and I have a male cousin died by ALD also from my mother's family. My mom is a carrier, too as shown in Genetic test result. We have a mutation in Exsom 8 perisomal chromosome ABCD1. Watching my brother getting worse was my too bad and hurtful memory. I talked with Sarah and got inspriation.

My concern is, how to raise more and more awareness about ALD in Asia, Vietnam respectly to let people know more about it. How a newborn screening help a ALD baby? I have a daughter who is healthy but what will happen to my next baby. I don't want an abortion but what should I do?

I never forget the last moment with my brother before going abroad. He held me closely, so closely. Then he gone before I came back. So sad.

My counsin had been living in vegetative state in 24 years. He died at age 34. So sad. Maybe I am a lucky one because I am a girl.

I don't blame my mom for giving me life. Nothing to blame. She is so brave to raise me. And as ALD carriers, we should be stronger 10x times. All ALD mothers are higglt respected.

For ALD health care in Vietnam: we have very little information about this kind of illness here so the patient may be misdiagnosed or mistreated and along with the development of syptoms, things became too late and the patient dies.

my contact is nguyenphuongtramy12@gmail.com. If someone is Vietname and was/are in the same case like me, do not hesitate to contact. I am willing to listen and hope we together could bring a solution for ALD carriers in Asia.

6 Replies

oldestnewest
  • chị ơi. em cũng đang ở trường hợp giống hệt như chị. em trai của em cũng được chẩn đoán mắc bệnh cách đây 3 năm rồi. em cũng có tìm hiểu và điều tra phương pháp chữa bệnh ở nước ngoài nhưng hình như đến bây giờ thì các phương pháp đó quá muộn đối với em trai em. Riêng việc chăm sóc cũng quá khó khăn mà ở việt nam các bác sĩ cũng rất thờ ơ không hề có lời khuyên gì với gia đình em. Hiện tại thì em trai em cũng đang nằm 1 chỗ chỉ cho ăn cháo không, không có thuốc thang cũng không có vật lý trị liệu gì cả. mà tiếng anh của em thì cũng có hạn em cũng không biết hỏi ai vì ở nước mình bệnh này có vẻ khá mới. em rất cần những lời chia sẻ kinh nghiệm của chị ạ. em muốn hỏi chị nhiều lắm, chị có thể add fb của em được không ạ?https://www.facebook.com/profile.php?id=100012639795538

  • chị sẽ add fb của em

    cố gắng lên nhé.

  • căn bệnh này có xác xuất 1:17000 nguoi. truoc day chi nghi la chi don doc nhung sau nay lon len thi doc tai lieu nen cam giac do hon. ngay mai tai cho lam chi se mail cho em nhe. chi moi phat hien la carrier duoc 2 tuan thoi nhung khong sao ca.

  • dạ vâng. phụ nữ thì chắc không sao ạ. em nghix là chắc em phải khuyên cả họ hàng đi kiểm tra mất. mà bác sĩ lần đó còn bảo có thể có nguyên nhân khác không phải do gen gây ra thì em cũng không rõ sao nữa

  • Để kiểm tra thì em cần kiểm tra mẹ em và các chị em gái mẹ em. Nếu như em em bị X-linked ADL thì 90% là thừa hưởng của mẹ em. Như vậy thì em và các chị em họ là gái của gia đình bên ngoại của em rất nhiều khả năng là carriers ( là người mang gen lặn tiềm ẩn). Chị dã add fb của em. Có thể trao đổi trực tiếp với chị. Còn đối với người bị bệnh tổn thương thần kinh thì các cái biểu hiện bên ngoài syptoms rất giống nhau nên rất dễ bị chẩn đoán nhầm.

    google của chị là nguyenphuongtramy12@gmail.com. Em có thể add và mình trao đổi trực tiếp

You may also like...