Sou portador de RCUI, e atualmente estou usando um arsenal enorme de medicamentos: Corticóide 20 mg ao dia (tentando desmamar), Mesalazina supositório 1 grama, mesalazina comprimido 3x ao dia, Azatioprina e Humira semanal. Ainda não entrei em remissão. Meus sangramentos pararam, mas após diminuir o corticóide de 40 para 20 tive uma piora nos sintomas. O médico pediu para tirar a Mesalazina pois é muito remédio junto, porém estou com medo. Segundo ele, se não melhorar em mais um mês vai tentar trocar o Adalimumabe pelo Infliximabe. Acredito que meu maior problema seja o emocional. Qual a opinião de vocês sobre a retirada da Mesalazina? Devo retirar tanto o comprimido quanto o supositório?
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Felipe_
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Bom dia, Felipe! Qto aos remédios acho q ninguém melhor do q um médico p lhe orientar. Sobre o emocional, vc já tentou fz terapia? Eu faço e me ajuda mto! ✌
O corticoide é muito bom para o tratamento dos sintomas da dii,mas existem muitos efeitos colaterais e um deles é o glaucoma para quem faz muito uso. Por isso te aconselho a desmamar mas tem que ser aos poucos, não de 40mg para 20 mg e sim depois que vc tomou 40 mg durante um mês começar a desmame de 5 mg a cada semana,ou seja, passa a tomar 35mg uma semana, depois 30 mg uma semana e assim por diante.
Quanto a quantidade de remédios acho sim muito,mas tem que avaliar o grau da sua doença, e isso só o médico. Já pensou em ir em outro?
Enquanto isso não tem muita alternativa, faca conforme foi orientado.
Mas tente aceitar que tem uma doença crônica e faça tudo para viver bem com ela, cuide da alimentação, exercício físico, durma bem, nao fique muito ansioso com os problemas da vida, agora não conseguimos mais administrar isso. Cuide de vc, PAz no coração.
Bom dia Felipe. Tenta uma atividade física que você goste. Tenho quase certeza que o exercício vai diminuir a ansiedade , e com isso vai diminuir a medicação. Fica com Deus
Quase nunca tenho diarreia, no meu caso é intestino preso ou um pouco solto nas primeiras vezes no dia, muco e sangue. Sangramento não tenho mais, mas mesmo assim ainda estou inflamado.
Passei por essa mesma situação em 2013 e 2014. Muitas medicações, associação de mesalazina via oral, supositório, corticóide e imunossupressor. Porém, eu nunca fiquei sem a mesalazina...fui "desmamando" do corticóide, retirada do supositório, mas a medicação via oral sempre mantive (alterando apenas a dosagem).
Como já mencionaram, ninguém melhor que o médico para orientar nesses casos. Talvez, como está inseguro, consulte um outro profissional.
Tb tenho os mesmos sintomas que você...intestino na maior parte do tempo preso, com dores abdominais, sangramento e muco. Como inspiração (risos), faz quase dois anos que estou super bem (tomando medicação), mas sem nenhuma crise.
Com ctza o emocional faz toda a diferença e infelizmente não conseguimos controlar 100%. Atividades físicas, uma controlada na alimentação, terapia e não guardar sentimentos (extravasar mesmo...eu tive um médico que me falava: "xinga quando tiver vontade hahahaha"), são boas recomendações.
Obrigado pela resposta Lu! E hoje você ainda utiliza imunossupressor? Eu estou tentando pegar o Modulen mas foi negado, vou entrar com advogado pois emagreci bastante!
Eu descobri a retocolite ulcerativa em Jul´13. De Jul´13 a final de 2014 foram crises intensas (cheguei a ficar internada). Em 2015 fui melhorando e tendo crises menores e mais espaçadas...2016 tive bem menos crises e 2017 não tive.
Agora eu associo que não estou bem quando meu intestino fica mto preso (tipo, 5 dias sem evacuar) e tudo é relacionado ao emocional. Se fico nervosa, meu intestino trava.
Nesses casos me apego na alimentação: aumento o consumo de frutas e verduras para as coisas voltarem ao normal. Mas sangramento e dores intensas, nunca mais tive.
Entendi. Espero ainda pela remissão. Nunca mais tive sangramento também, mas ainda tenho muco, e meus exames de sangue deram que estou bastante inflamado. Enfim, tem que se alimentar bem, cuidar do emocional, medicamentos, estou quase completando 3 meses de Azatioprina, já vi pessoas dizendo que demora 6 meses para fazer efeito..
Converse muito bem com seu gastro, se na dúvida ainda, procure uma outra opinião médica.
Tive diarreia, muco e muito sangue nas fezes, febre que não passava e desnutrição severa.
Passei por poucas e boas por conta de uma decisão radical do meu gastro em retirar a mesalazina e a prednisona quando viu que tive uma leve melhora no quadro de retocolite, nisso procurei ajuda de outros médicos (de outras especialidades) com quem me trato há mais tempo e eles que ajustaram as doses certas que deveria tomar (redução bem gradual). A mesalazina fiquei bem sem ela - tanto oral quanto o supositório; o maior problema foi o corticoide... Hoje, num geral estou bem, consegui entrar em remissão.
Legal Meggie! E hoje você toma quais medicamentos? Você teve RCUI ou Chron?
Como você fez para combater a desnutrição? Eu estou tomando um suplemento da Danone, chama Nutridrink Max, entrei com pedido do Modulen mas foi negado, vou ter que entrar com advogado...
Tenho rcui, quando ficou estabilizado fiquei na prednisona e mesalazina em doses altas, muito imosec pra ver se segurava um mínimo dos escapes que tinha... e hoje somente com a prednisona em 5mg, mas sempre com minha endocrina de olho nos exames que faço mensalmente.
Quanto a desnutrição, me forcei a comer de quase tudo, tomei muita água de coco e esqueci de existia temperos, leite e derivados, massas...e aos poucos o apetite voltou ao normal (confesso que até demais...rsrs). Tomei vitaminas e ferro via intra e endovenosa por alguns meses, já que a absorção aos remédios orais estava péssima.
Veja se você pode tomar algum suplemento, tipo Centrum e também tem o Nutren que é uma "bomba calorica" mas repõe o ferro e cálcio muito bem.
Legal, e quanto tempo demorou para você melhorar e chegar no nível que está hoje? De suplementos estou tomando Nutrodrink Max, que é bem calórico, duas vezes ao dia. E corticóide estou em 20 mg, se Deus quiser conseguirei diminuir mais...
Fiquei mal mesmo em agosto até final de janeiro deste ano, melhorei em março e comecei a redução dos remédios desde então...e agora final de junho houve a redução definitiva do corticoide, que de momento não vou ter condições de parar com ele de vez...mas mesmo assim dou graças por diminuir esse remedinho do capeta! rsrsrs
Tenho RCUI há dois anos, faço o tratamento com mesalazina 800 mg.
Tomo um por dia, quando estou com crise, tomo a predinisona 20 mg, tomo uma semana de predinisona 20 mg, uma semana de 10 mg é uma semana de 5 mg para desmamar. Acompanhando com mesalazina 2400 no primeiro mês e depois 1600 e 800 mg continuo, todos os dias.
Bom saber o seu tratamento Sylvio. Ru já desmamei o corticóide, mas faço uso de Humira, Azatioprina e Mesalazina. Ainda tenho alguns dias com muco, mas sangramento nunca mais tive. O meu emocional afeta bastante. Também tento controlar a alimentação. Você costuma usar corticóide sempre? Quantas vezes usou nesses dois anos?
Nesses dois anos , essa está sendo a minha quarta crise, eu só uso predinisona nas crises , quando entro em remissão eu somente uso a mesalazina e de vez em quando faço um tratamento com Enterogermina Plus , que ajuda bastante no funcionamento do intestino, que é primordial para a doença. Também me regro, e isso também é importante na alimentação, e é claro no psicológico, passei a viver um dia de cada vez... Sem neuras e ansiedades, esses são dois fatores que causam as crises...
Eu tenho RCUI descobri recente apesar de já vim a bastante tempo com os sintomas meu e em 2017 fiz a colo e não apresentou nada quando foi em 2018 ela piorou e tudo o que comia nem chegava direito no estômago já estava saindo cheguei muitas vezes a parar minhas refeições para ir ao banheiro em novembro do ano passado vi sangue em minhas fezes várias vezes e em 28 de dezembro eu estava aparentemente bem estava no supermercado e comecei a sentir um mal estar enorme vim embora pra casa e quando chegou em casa já foi com diarréia preta e vômito me desesperei quando vi sangue vovó no meu vômito e não era pouco, marquei logo minha consulta e meu médico ficou bastante preocupado mas disse vamos fazer os exames bem rápido e antes de um mês estava lá o quadro de colite ulcerativa e eu em crise ele passou a dieta e disse vá a uma nutricionista pq cada caso e um caso n sempre é a mesma dieta e me passou o mesacol de 1200mg 2x ao dia, agora estou sem diarréia mais ainda sinto muitas cólicas estou fazendo a dieta do frango arroz branco ovos cozidos e salada bolachas água e sal é só tomo cafe com leite desnatado uma vez ao dia.
O meu problema era a intolerância à lactose. Cortando a lactose cortei todos os remédios. Estou há 7 meses sem tomar nada e muito bem! Espero que você descubra a causa também e não fique apenas tratando os sintomas como já fazia há 10 anos. Boa sorte pra vc!
Fui diagnosticada com retocolite no final de 2007, e até o início do ano passado não sabia da intolerância à lactose.
Fiquei 12 anos com essa doença entre preríodos de atividade e remissão.
No segundo semestre de 2018, após um período de remissão referente a minha segunda gravidez, a retocolite voltou à atividade, mas de uma forma controlada.
Estava fazendo o tratamento com 1 comprimido de Mesacol MMX por dia, mas ainda estava sentindo desconfortos abdominais, com as fezes disformes e com muco e muitos gases.
Fiz o teste de intolerância à lactose por volta de Março de 2019 e antes mesmo de pegar o resultado já parei de consumir lactose porque senti que tinha intolerância devido aos efeitos colaterais que me causou.
Acho que demorou 1 mês e meio pra eu ficar bem e notar a diferença que o não consumo da lactose fez no meu organismo.
A partir disso não tomei mais remédio nenhum pra retocolite até agora, e estou me sentindo muito bem com relação a isso, graças à Deus!
Nossa! Eu comecei a ter os sintomas há 3 meses, mas tb achei que possa ser por conta da lactose, pq desde a minha primeira gravidez há nove anos atras meu intestino começou a ficar solto qdo comia pizza de queijo, não tinha costume de tomar leite e comer queijo, nem danone ou derivados, não gostava. De um tempo para cá comecei a comer queijo, tomar leite, comer mais doces feitos com creme de leite e leite condensado. Fiz a colonoscopia e deu Pancolite, retirei a lactose, mas estava comendo pão e comecei a comer requeijão sem lactose, senti que piorou de novo. Vou retirar totalmente gluten e lactose por dois meses e continuar com o tratamento e tb vou tentar fazer teste para ver alergia. Não estou aceitando bem esse diagnostico.
Karien, só vi a sua resposta agora... O exame de intolerância ao glúten é super fácil de fazer, é só um teste de sangue. Sugiro que vc faça ele antes de cortar o glúten, mesmo a lactose é bom fazer o exame pra não cortar desnecessariamente. Mas eu tenho certeza que a colite que eu tinha era da intolerância à lactose. Ah, uma dica: há vários pães sem lactose como o francês, bisnaguina da Pullman, da Nutrella e outras aí. Quando eu como os pães sem lactose não tenho problema nenhum, isso inclui aqueles que tem na descrição "pode conter lactose" que é quando ela não está presente nos ingredientes, mas pode conter traços pela utilização de um mesmo maquinário. Boa sorte pra vc!
Oi, desculpa não entrei mais aqui para ver. Eu estou usando 800mg de 6/6h. Mas tomo açafrão em jejum para inflamação, prolive, glutamina, vitamina D dose mais elevada, chá de barbatimão para inflamação, cha de cidreira, camomila, erva doce, o feijão deixo de molho com 1 colher de vinagre de maça de um dia para outro e como só o caldo. Fui introduzindo essas coisas uma a uma e vendo como reagia, graças a Deus estou bem.
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