Retocolite Ulcerativa: Boa noite! Meu nome e Vinicius... - ABCD

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Retocolite Ulcerativa

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Boa noite!

Meu nome e Vinicius Torres, tenho 29 anos e sofro de Retocolite Ulcerativa a quase 1 ano, porem, tenho dores agudas e fortes nas minhas pernas a mais de 4 anos. Meu humor tem fortes oscilacoes durante o dia principalmente quando fico preocupado e pensativo com esta doenca e isso acaba em complicando algumas vezes. Atualmente, estou passando com psiquiatra/psicologo para me auxiliar em alguns medos os quais me pertubam, como por exemplo o fato de poder ocorrer uma furacao no intestino durante o exame de colonoscopia gerando uma infeccao generalizada e tambem, sobre os rumores que existem sobre a retocolite o qual pode virar uma doenca ruim ao longo do tempo.....pessoal, isto tudo e verdade?

O que o medico de voces falam sobre isto?

Praticando esporte ou nao, tem dias que minhas pernas parecem nao reagir, e normal da doenca?

Recentemente eu perdi meu pai (53 anos) repentinamente devido ao um tromboembolismo pulmonar e eu notei que as dores das minhas pernas aumentaram..... O emocional impacta nesta doenca?

O meu trabalho me exige uma concentracao e um foco grande e tem dias que o meu corpo doe tanto que nao consigo nem utilizar o teclado do computador devido tambem as dores nas maos.

Faco o uso de mesalazina de 500mg 3 x ao dia e notei melhora, porem tenho queimacoes no reto diariamente concomitante com as dores no corpo

Pessoal, voces poderiam comentar a respeito?

Desculpe-me pelo tamanho do relato.

Vinicius

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Vinicius-Torres
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Menck

Oi vinicius, tenho retocolite e faz uns 4 anos q descobri. No primeiro ano foi bem complicado, testando varios remédios, mudando de médico, preocupações com a nova doença, sem falar q eu morava em republica e tava terminando meu tcc. Acho q pra todos o primeiro ano n é facil, mas com o tempo vc vai aprendendo com sua nova situaçao, vc se adapta. Hj sou acompanhado por um médico da minha confiança, tomo medicamentos que pego pelo governo, evito alguns alimentos q era viciado antes, e levo uma vida normal.

Para mim, meu psicologico influencia muitto na retocolite, no começo qnto mais ficava nervoso e com medo da doença mais as crises se agravavam. A perda recente do seu pai pode ter piorado a sua situação,

procure um psicologo mesmo, a gent coloca muita coisa inutil na cabeça as vezes que nos limitam, um psicologo vai te ajudar a entender melhor tudo q ta acontecendo com vc, e como vc pode lidar melhor com isso. Pra mim é ótimo!

Nunca tive dores assim nas pernas, a n ser qndo eu tomava corticoides.

Uma dica, procure informações boas e com fontes confiaveis na internet, pq nem tudo q vc acha sozinho vai te ajudar; EX: vou extrair meu sizo e procurei no youtube como é a cirugia, assisti. Agoro morro de medo de meu dente quebrar em quatro partes e o dentista ter q rasgar toda minha boca..

Isso da colono q vc falou é tb a uma das piores coisas que pode acontecer! Procure um bom médico e pense positivo!

Enfim, acredite q as coisas podem melhorar. Saiba q não esta sozinha kra, aqui nesse forum vc encontra muita gent na mesma situação. Qndo precisar de um apoio estamos ae blz, abraços

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Vinicius-Torres in reply to Menck

Menck, muito obrigado em compartilhar sua experiencia!

Abraco!

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carlarpizani

Bom dia Vinicius,

Eu tenho Retocolite Ulcerativa a mais de 15 anos, no começo foi bem difícil, tinha crises direto, agora tenho raramente.

As dores nas juntas, faz parte da doença, é normal .

eu quando tenho dores nas juntas, eu passo vick ou gelou para dormir, ou alguma coisa q esquente onde doí , e no dia seguinte estou zero.

Eu também pratico esporte, mas quando as pernas, ou a sola do pé doí, eu respeito o meu corpo, não malho nesse dia.

A cabeça ajuda muito, se tua cabeça estiver bem , você tem menos chance de ter uma nova crise. O emocional é tudo nessa doença.

Sobre os exames, tem que fazer, mas quando for fazer, não pense nessas coisas não , todo mundo faz esses exames e dá certo , porque com vc , daria errado?

minha alimentação eu como de tudo , não tenho dieta, mas não como , pimenta, nem peixe crú...

Espero ter te ajudado, se tiver mais alguma dúvida é só perguntar.

Carla

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Vinicius-Torres in reply to carlarpizani

Muito obrigado Carla!

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Hope777

É isso ai amigo, emocional influencia muitíssimo em nosso quadro, estou sentindo na pele o mesmo que vc. Eu havia melhorado tomando fluoxetina e amitriptilina e vou voltar no reumatologista pra voltar a usar...

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amauri

Oi Vinivius,

também tenho RC. é Comum a RC ser acompanhada de depressão ou, mais comumente, de distimia. A variação gerada pela alimentação e a perda nutricional pode tambem grar modificações de humor. Veja com seu psiquiatra para ajuda-lo. A sensação nas pernas pode ser devida a falta de nutrientes. Você precisa fazer um diário de alimentação, humor, fezes. Fale com seu médico e peça uma avaliação de viaminas, especialmente a D e a B. Eu suplemento elas. O cansaço é proprio da doença. Eu vivo fadigado, mas faço exercicios e trabalho. Para o Diario, tem alguns para Android, mas em inglês. Fazendo isto você pode descobrir a "sua dieta". Para mim, isto fez com que eu parasse de comer algumas coisas.

O risco de perfuração intestinal na colonoscopia é minimo, menor que ser atropelado. Ha risco de complicações para a RC, sim.. Se não tratada ela pode aumentar a chance de cancer no colon, mas se você trata-la adequadamente, deve morrer de outra coisa mais provavelmente. Como o sistema imunológico, hormonal e nervoso se regulam mutualmente, alterações emocionais mudam a doença sim. Dai a importância de regular o humor, criar uma vida com menos estresse, boa alimentação, medicamentos adequados e aprender a ser mais feliz.

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Vinicius-Torres in reply to amauri

Muito obrigado Amauri!!!!

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ADRIANA_DRIKA

Oi, Vinícius. Eu tenho há uns RCU há uns 15 anos, desde então foi uma árdua caminhada de médico em médico, exames e mais exames, mas só há 1 entendi o que realmente era a RETOCOLITE ULCERATIVA....Agora estou em tratamento e sinto melhoras, mas ainda assim sinto dores pelo corpo, principalmente nas articulações. A RCU causou uma disbiose intestinal, o que me levou a ter intolerancia à lactose e a má absorção de nutrientes.....gerando crises de dores nas articulações e de depressão, mas a luz no fim do túnel veio com uma dieta regrada. A retirada da lactose (parece frescura, mas não é!!!!!) , melhorou minhas crises fortes de dor nas articulações. O fator emocional é coadjuvante dessa doença e tem de ser visto com muita atenção e carinho, pois não dá para separar cabeça / corpo / mente, né? Melhoras, :D

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LuJatoba

Vinicius, também sofri muito no primeiro ano da descoberta da Retocolite. Fiz 5 colonos, internação, anemia, psicológico totalmente abalado, muito corticoide e todos seus efeitos colaterias...

Graças a Deus sai da crise! Associo mto minha melhora ao controle emocional. Hoje "aceito" mais a doença e sei que posso ter uma vida normal e com qualidade como qualquer pessoa que não sofra de nenhuma patologia.

Faço uso de vitamina D, pratico atividades físicas, controlo a alimentação, fiz terapia e acupuntura (me ajudou mto!). A alimentação é um mistério, mas como vários médicos me disse, o segredo é testar: vai conhecendo seu organismo e o respeitando. Se aquele alimento não te fizer bem, corta fora.

As dores nas juntas era uma constante tb...agora sinto mto menos e acredito que a vitamina D fez toda a diferença.

Melhoras e estamos aqui para trocar experiências! Força :)

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valrosa

Sim infelizmente a rcui dá todos esses sintomas no corpo

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lermuito

Olá, tenho Retocolite há mais de 20 anos, mas só foi investigado há 3 anos. Tinha crises mais brandas, mas agora a cada vez, volta mais severa. Tenho artrose, artrite e fibromialgia, o que me ajuda muito são os exercícios de pilates. Não posso fazer outros tipos de exercícios. Os exames de colonoscopia são horríveis, mas necessários, o que mais me incomoda é a preparação, não pense em coisas do tipo perfuração, isso é muito difícil de acontecer. Sei o que você está passando. Mas pense positivo.